В течение шести месяцев для британского учителя, которому едва исполнилось 30 лет, схватить ручку, набрать текст на компьютере и говорить стало трудной задачей.
«Мое тело буквально превращается в камень», — описывает Вирди. «Иногда я чувствую, что ломаюсь, когда чего-то достигаю».
- До пяти лет назад Джей Вирди, 37 лет, был учителем средней школы в Англии. Но ему пришлось прекратить работать из-за странной болезни, с которой ему поставили диагноз, и которая затронула все стороны его жизни.
- «Боль, бегущая по моей руке, является напоминанием о том, что со мной происходит», — сказал он BBC.
- Авторские права на изображение Склеродермия и Рейно, Великобритания Самый тяжелый тип склеродермии, такой как у Вирди, вызывает накопление кальция под кожей.
- Ее склеродермия , дегенеративное заболевание, которое укрепляет ее кожу как камень, может убить ее, сказали врачи.
- Но это заболевание также напрягает суставы и влияет на легкие, что, по мнению врачей, может только ухудшиться.
«Невидимая болезнь»
На первый взгляд Вирди кажется здоровой. Ее кожные повреждения легко скрываются под одеждой, а самые разрушительные последствия ее болезни — внутренние.
«Это невидимая болезнь».
Наклейка с инвалидностью на окне машины и полный шкаф с лекарствами — вот лишь некоторые из видимых подсказок о страданиях, с которыми он имеет дело.
Вирди оставила позади свою карьеру и мечту о создании семьи. Теперь он цепляется за смутную надежду справиться с болезнью в ожидании чудесного медицинского прорыва.
Но вы знаете, что однажды ваша кожа станет настолько плотной, что вы не сможете физически улыбаться í r .
- синдром Уильямса, редкое генетическое заболевание, которое делает детей слишком общительными
Ее подруга первой заметила симптомы
Именно ее лучшая подруга Кэролайн заметила первые симптомы ее болезни в 2010 году.
Во время отпуска в Греции вы заметили изменение цвета кожи и синяки
Он не представлял, что его иммунная система стала врагом его собственного тела.
Прошло еще шесть месяцев до консультации с врачом, и начались три года анализов и визитов к различным специалистам.
В то время у Вирди начались трудности на работе, во главе ИТ-отдела: держать ручку, печатать на компьютере и долго говорить стало серьезной проблемой.
Теперь она вспоминает боль, видя, что ее состояние ухудшалось, когда она пыталась сохранить чувство нормальной жизни и продолжать работать.
Но наступило время, когда он больше не мог игнорировать боль в суставах, постоянную усталость, чувство «замерзших» рук и частоту, с которой он Различные части его тела засыпали.
» Через 18 месяцев я достиг дна «, сказал он.
«Я помню момент, который ознаменовал поворотный момент. Я ехал в школу, и мне пришлось остановиться, я заплакал и позвонил доктору».
Там мы очень откровенно поговорили о том, что со мной происходит, и я перестал ходить на работу. Но никто вокруг меня не понимал, в чем заключалась моя проблема .
Чаще встречается у женщин
Склеродермия — это тип неизлечимого заболевания иммунной системы , которое вызывает ее приступ по ошибке для здоровых тканей организма.
Непонятно, почему Иммунная система выходит из-под контроля, хотя эксперты подозревают, что причиной заболевания могут быть определенные гены.
Это расстройство в четыре раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин, и степень вовлеченности значительно варьируется между пациентами, в зависимости от типа заболевания.
Самый мягкий сорт, локализованная склеродермия, поражает только кожу. Но самый серьезный, системный склероз Вирди , также может влиять на кровообращение и внутренние органы.
- Вмятина, редкое заболевание, которое заставило мать финансировать ее собственное научное исследование, чтобы найти лекарство
Улыбнись í r «как можно дольше»
Теперь рука Вирди Такое ощущение, что ты покрываешь металлическую панель.
Его закаленные легкие снизили его дыхательную способность, и, когда кислорода недостаточно для его органов, он постоянно чувствует усталость.
У вас также есть повторяющиеся инфекции грудной клетки.
В 37 лет врачи не дали ему четкого прогноза, но предупредили его, что серьезность проблемы с легкими может стать фатальной за короткое время , снижая его надежду на Жизнь.
По словам доктора Ричарда Рассела, специалиста по пульмонологии, который лечит его, стероиды могут помочь уменьшить воспаление в груди, а ингаляторы могут помочь с проблемами дыхания. Но, в конце концов, нет лекарства от зла.
Вирди смирился с беспокойным будущим. Один из моментов, которых она больше всего боится, это когда лицевая жесткость заставляет ее потерять улыбку.
«Но , пока я могу, я буду улыбаться í r как можно больше », — сказал он BBC.
- Женщина, которая выращивает кости на костях
